Där framme står den gröna elefanten. Disa vill springa dit direkt men jag hinner fånga henne och vi passerar tavlan med alla luckor innan vi går in genom dörren till specialistbarnmottagningen

Det ligger förväntan i mina steg. Dumt, jag vet det. Hemma hänger maktlösheten tungt över oss men någonstans ligger hoppet ändå och gror. Varje gång. Finns det något nytt som vi inte vet om? Revolutionerande forskning? Undermedicin? Lindring? Tröst?

Jag berättar om läget just nu. Stora kramper varje dag. Häromdagen fick jag blåsa igång henne när andningen helt lade av. Massor av anfall. Partiella, ibland enkla men oftast komplexa. Myoklonier, många hundra varje dygn. Tårar. Huvudvärk. Bara stunden hos läkaren når vi ett femtiotal ryckningar. Ser ni? undrar jag. Och ja de ser. I samma stund inser jag åter igen att det inte finns något nytt. De nya medicinerna är utan verkan. Lindringen ger så dålig balans att den blir till fara större än lindring. Ingen tröst.

Vi tar nya prover. Tar ett EKG för att se om den höga pulsen tycks ha någon orsak. Planerar för medicinjustering. Igen. Jag är mer ledsen nu är när jag kom. Ensamheten. Maktlösheten. Ingen tröst.

Så många mediciner, så lite lindring.

Syndromet är obotligt. Man kan inte laga mutationer. Man vill att vi ska acceptera. Med tiden kommer ni vänja er. Vi måste lära oss hantera det (jag vill skrika att jag inte vill lära mig hantera att se mitt barn sluta andas). Trött. Vill inte mer. Vill inte acceptera. Vill inte vänja mig. Vill inte hantera.

Jag inser att ingen kommer att utföra mirakel. Och för att inte gå under helt måste livet rulla på. Att vara förälder till ett svårt sjukt barn är dränerande på så många fler sätt än jag kan beskriva. Den ständiga maktlösheten, ovissheten och berg- och dalbanan gör att jag ibland om morgnarna inte ens vill öppna mina ögon.

Men jag vet att om jag bara tittar upp. Då är hon där, leende, trots all smärta. Vi kommer orka. Vi kommer hantera igen, igen och åter igen.

Disa. Alltid vid din sida.