Dravets syndrom är ständigt föränderligt. Just när man landat i en ny fas kommer något nytt. Något som måste hanteras. Nya doser, nya akutplaner, nya vägar att förebygga, nya vakna nätter och den ständiga livsvakten.

För ett år sedan, när Disas assistent E precis börjat hos oss samtalade vi om vilka sorger som kommer med Dravet. Inte bara allt vi tvingas uppleva men också det vi tvingas att inte uppleva. Jag har länge sörjt att vi som familj inte kunnat resa. Vi har rest i Sverige och för det är jag tacksam att vi kunnat och vågat. Men djupt där inne har jag haft en dröm om att få visa mina barn världen. För ett och ett halvt år sedan berättade jag detta för en läkare, då när Disa hade en lång sjukhusinläggning och läkaren lade handen på min arm och gjorde tydligt för mig att resa med Disa inte var att drömma om. Nåväl, när jag nämnde det här för E så tittade hon bara på mig och sa                               – Nästa år reser vi.

Det grodde inom mig. Och i januari gjorde vi det. Vi bokade en resa. Lite galet och spontant. Hur omöjligt det än är i den här typen av liv. (Först provflög vi i augusti, vi har genomfört oändligt många läkarundersökningar, samlat intyg funderat, funderat och funderat.) Tillsammans med våra vänner planerade vi för en resa till Mallorca.

Dagarna innan resan blev Disa plötsligt försämrad. Vi vet av erfarenhet att det likväl som det kan bli väldigt allvarligt kan vara stabilt nästa dag. Kvällen innan avresa hade vi vår fantastiska ambulanspersonal hos oss som stöd och efter diverse konsultationer bestämde vi oss ändå för att åka.

Och det gick bra. Jag har kanske inte helt smält att vi faktiskt gjort det. Att vi trotsade allt vi har emot oss och vågade åka. Kramperna var förstås fler än en vanlig vecka hemma. Men de var varken längre eller kraftigare trots all stimuli D blev utsatt för. Vi var många vuxna som alla kunde turas om. Inte bara för D utan för alla barn. Så mycket kärlek, galna upptåg och skratt. En resa att minnas på oändligt många sätt.

Trasdockorna. Ett knasigt och lite trasigt gäng. Vi fann varandra genom Dravets syndrom men delar så mycket mer. Två familjer sammanlänkade av något alldeles speciellt.

Och hon. Erika. Som ser det som inte syns och säger det som inte hörs. Som började som Disas assistent men som kommit att bli så mycket mer.