Idag presenterades LSS-utredningen. Jag har inte klarat av att läsa fullständigt då det kväver mig bara av tanken på vad deras förslag kan komma att betyda för oss. Vi klarar oss med nöd och näppe i nuläget men utan assistansen skulle vi gå under.

Strax innan utredningen presenterades fick jag samtal från skolassistent T. Kramp i badhuset. Igen. Liksom förra veckan. Denna kramp hävdes ”lätt” och läget var snabbt stabilt. Med det menas ändå att höga doser kramplösande givits efter att Disa säkrats ur vattnet. I nuläget är vi ombedda att alltid larma på ambulans då kramperna för tillfället allt för ofta försätter henne i långa andningsuppehåll och de gnuggningar vi kunnat aktivera hennes andning med tidigare räcker inte till. Vi ser även ostabil puls och oförmåga att hålla kroppstemperatur. Det sistnämnda har alltid varit ett problem. Men flera timmar efter kramp idag hade vi svårt att få upp kroppsvärmen trots fleecefiltar samt elvärmefilt.

När Disa sedan tagits hem (omöjligt för oss att få hem henne själva) följer timmar av ovisshet och övervakning. Flera gånger behöver hennes andning gnuggas. Anfall som kommer och går. Puls som svajar. Endast en fysiskt närvarande person kan tillgodose den tillsynen. Idag behövde vi inte uppsöka sjukhusvård vilket dessvärre blivit alltför vanligt senaste halvåret. Men det är tack vare den prehospitala vård vi har och framförallt assistansen som gör att vi hanterar det mesta på hemmaplan.

Jag önskar att beslutsfattarna kunde ta sina beslut utefter verkligheten, utefter hur livet för de som är beroende av assistansen ser ut. Kom och lev med oss. Kom och andas vårt liv. Kom och gnugga sjuårings bröstkorg när andetagen uteblir. Kom och räkna anfall på nätterna. Kom och mata, tvätta, trösta liten människa som trots att hon vill och kan inte klarar att sköta det själv. Kom och tala om för syskonen att deras systers liv inte är något värt, att deras liv inte heller är det. För utan assistansen går vi under.