Ibland tänker jag på framtiden. Ibland orkar jag se och hoppas att vi har en framtid. Oftast lever jag dag för dag, vågar inte planera. Det är på sätt och vis också bra. Att vara i nuet.
Men så som kanske de flesta gör, planerar för jul. Bokar semester om ett år. Bestämmer med vänner, en resa, en träff. För oss som tvingats avbryta, ställa in och avboka oräkneliga gånger. För oss är planering A och O samtidigt som det inte betyder något alls.
Ibland tränger sig tankarna igenom. Framtiden. Jag tänker och funderar. Något barn flyttar hemifrån, reser utomlands själv för första gången, blir kär, tänk om jag får bli mormor. Så mycket kärlek ändå, det finns där borta.
Samtidigt. Ledsamheten. Rädslan. Kanske Disa inte ens lever till vuxen ålder. Det vet vi inte. Och om hon gör det. Hur ser livet ut då? Bo hemma? Assistans? Kommer hon någonsin att kunna arbeta? Resa? Finns det någon chans att hon kan bilda familj, om hon nu skulle vilja? Det gör så ont inom mig att jag knappt kan andas.
Jag vet ju att allt inte kan planeras och framtiden är oviss för alla men än mer när man dras med Dravet. För någon med kontrollbehov, som mig, är det ganska svårt att acceptera.
Just nu. Jag gläds för att Disa använder ett mer nyanserat och avancerat språk. För att hon skojar och busar. För att hon räknar, säger bokstäver, använder alla färger när hon målar. Jag gläds för att hon somnar på kvällarna och ibland vaknar även utan anfall. Disa min Disa, jag älskar att få spendera mina dagar med dig. Vad som än händer är jag glad att du är här just nu.
