Hon har huvudet fullt av klister. Jag försöker skrapa lite försiktigt. Men minsta felaktigt stimuli triggar henne. Vi har i veckan genomfört videoövervakad EEG och EKG. I höstas fann man ett AV-block under en kramp och därför blev vi remitterade för utökad undersökning. I det lilla rummet med bara två platser att vara på, i sängen eller på en stol tillbringade vi två och ett halvt dygn och Disa var så tålmodig. Anfallen var många. De vi såg. De vi kunde registrera. Det återstår att se vad som syns på EEG. För vi vet sedan innan att alla anfall inte syns. En del syns i kroppen men inte på EEG och en del syns på EEG men inget alls för våra ögon.
Det var inte så troligt att en av de större kramperna skulle komma just där. Disa krampar oftast större av stimuli, såsom temperaturförändringar, höga ljud, hunger/törst, stimmig miljö eller plötsligt/skarpt ljus. I det lilla rummet fanns inget av detta. Därför kom det heller inte som någon överraskning att krampen kom när vi kopplat loss en del av övervakningen.
I samma stund som hon tog några steg ut i korridoren där det fläktade, surrade av patientlarm och personer som rörde sig på avdelningen försvann hon i blicken. Till en början ändå nåbar. För så kan det vara. Att Disa fortsätter leka, prata, till och med äta. Nästa fas var en seghet. Vi såg att hon ville böja sig ned och ta upp sin leksakskanin, men kroppen lydde inte. Hon blev stående. Rädda ögon. Låsta ögon. Sedan kom vridningen. Det gick snabbt. Blånad runt ögonen, runt munnen. Disas assistent var snabb, lyfte upp henne och fick ned henne i sängen just när ryckningarna startade. Då var hon redan helt blå. Det vi försökt förklara för personalen blir verklighet. Hur snabbt det går. Hur svårt det är att bryta kramper om inte kramplösande ges direkt. Hur kramperna byter skepnad hela tiden. Hur milliliter efter milliliter av Midazolam ges men kroppen slutar inte rycka. Stora pupiller. En stel fot. 25 minuter tar det trots snabb behandling. Sedan kom det fler, fler och fler kramper.
Vi åkte hem på kvällen. För strax efter den sista krampen vaknade Disa och var sugen på att dricka Coca Cola. Ytterligheter. Det är svårt att hänga med.
_________________________________________________
Klistret på huvudet går inte att tvätta bort. Det behöver tas bort med aceton men Disa triggas av lukten. Och av att försöka skrapa bort det. Idag krampade hon i duschen när vi tvättade håret. Vi försöker förekomma, förhindra, förstå vad det är som ska utlösa nästa kramp. Ofta vet vi men trots det kan vi bara göra det bästa av det som kommer.