livet före

av | jul 19, 2018 | Familjen Pousette

Det fanns ett liv före Dravets syndrom. Även om det är svårt att minnas. Som 24åring blev jag förälder för första gången. En liten pojke med rödlockigt hår föddes, oerhört efterlängtad och älskad av många. Men han föddes stilla och trots att läkarna lyckades få...

våga leva

av | jul 11, 2018 | Familjen Pousette, Okategoriserade

Dravets syndrom är ständigt föränderligt. Just när man landat i en ny fas kommer något nytt. Något som måste hanteras. Nya doser, nya akutplaner, nya vägar att förebygga, nya vakna nätter och den ständiga livsvakten. För ett år sedan, när Disas assistent E precis...

Om du bara kunde se dig själv i mina ögon.

av | apr 29, 2018 | Familjen Pousette

Våren kom till slut. Vintern var lång och snön låg längre än vanligt. Så hur är det? Frågan som aldrig riktigt kan svaras på. Det blir aldrig riktigt helt sant. Kanske är det stabilt. Stabilt bra eller stabilt dåligt? Det vet man aldrig. Dagar som denna, då vi nästan...

att förekomma det som ändå kommer

av | mar 18, 2018 | Familjen Pousette

Hon har huvudet fullt av klister. Jag försöker skrapa lite försiktigt. Men minsta felaktigt stimuli triggar henne. Vi har i veckan genomfört videoövervakad EEG och EKG. I höstas fann man ett AV-block under en kramp och därför blev vi remitterade för utökad...

Om sorgen. Och sorgen.

av | jan 15, 2018 | Familjen Pousette

Att vara förälder till ett barn med Dravets syndrom är på många vis så långt ifrån hur ett föräldraskap vanligtvis ter sig. Mitt i vardagens rus och kaos är det lätt att bli fartblind, att inte våga se och känna hur påfrestande livet är. Hur det än är skulle jag...