-”Är det första gången du åker ambulans?” Frågar ambulanssjuksköterskan Disa där hon ligger fastspänd på britsen. Hon tittar på honom och lägger handen på armen. Hon ler. -”Tack snälla doktorn. Ska vi leka med lego nu?”
Det är inte första gången hon åker ambulans. Vi kanske börjar närma oss ett 50-60tal gånger. De flesta under de första två åren. Nu larmar vi sällan. Inte för att vi inte skulle behöva. De flesta kramper Disa har är gravt andningspåverkande och klassas nog som livshotande med de andningsstopp som ofta följer. Men vi har lärt oss. Gör det vi ska och väntar.
Precis så gjorde vi i lördags. Vi hade åkt till våra vänner för att vara med på dop och på kvällen följde vi med dem hem för att äta mat. Barnen lekte så fint och Disa som ofta har svårt med många nya människor och nya miljöer tog det väldigt bra. Men så plötsligt stannar tiden. Vi gör som vi brukar. Ger medicin och väntar. Och väntar. Och väntar. Tiden går och när de värsta ryckningarna gett sig kan vi se att anfallet ändå är kvar. Vill inte larma. Men tiden går och till slut måste vi. Ambulansen är långt bort, flera mil bort. Ryckningarna tilltar. Blek och grå hud. Räddningstjänsten kommer. Men de har ingen aning. Kopplar syrgas, vet inte vad de ska göra. Tittar bort. Krampen pågår i nästan 50 minuter. Precis när den lägger sig kommer ambulansen. Vi spiller ingen tid utan åker direkt.
En statuskramp. Disa har varit förskonad. Vi tror att det var hennes fjärde (kanske fler, de gånger vi inte sett att anfallet inte varit slut). På söndagen krampar hon fyra gånger. Den sista varar i 30 minuter och ambulansen får åter igen hämta.
Dravet syndrom. Varje dag. Inte en dag anfallsfri. Inte en dag utan att vi påminns om att livet är skört. Disa min Disa, aldrig vill jag vara utan dig. Du lär mig så mycket om glädje. Om att ta vara på allt fint i det lilla.
Disa minns oftast inte kramperna. Ofta när hon vaknar vill hon göra det hon gjorde när krampen kom. Leka med lego. -”Ska vi leka med lego nu?”
