Hem

Hjälp oss stödja forskningen!

Läs mer här!

Dravet Awareness Day 23/6 2015

 

  • Keep fighting Dravet,

Music for a cure! 31/5 2015

  • Årsmöte 28/3 2015
  • Konferens Oslo 15/10 2014
  • Sällsynta Diagnoser: Föreningsdagar 18-19/10 2014
  • Familjeträff 9/8 2014
  • Awareness Day 23/6 2014
  • Utställning 23/6-7/7 2014
  • Årsmöte 29/3 2014

Mer info, nyheter och tips på vår Facebook-sida!

Dravets Syndrome Association Sweden

Vi är en intresseförening för familjer i Sverige med barn eller unga vuxna som har diagnosen Dravets Syndrom eller liknande tillstånd (t ex genetisk avvikelse eller terapiresistens).

Vad är Dravets Syndrom?

Dravets Syndrom är en aggressiv och fortskridande epilepsi som debuterar hos ett från födseln friskt barn under det första levnadsåret. Symtomen är svåra epileptiska anfall, temperaturkänslighet, skakighet, utvecklingsstörning och beteendeavvikelser. Det finns inget botemedel för Dravets Syndrom, endast antiepileptika för att få kontroll på anfallen.Trots det är det få barn som blir helt anfallsfria. Läs mer om Dravets Syndrom här.

Alla kan hjälpa!

Vi behöver ditt stöd.

 

Alla som vill får gärna bli en DSAS-kompis!

Släkt, vänner, kompisar - alla är välkomna!

 

Du kan hjälpa oss genom att bli stödmedlem. Årsavgiften är 150:- för enskild person och 200:- för familj. Du kan också skänka ett valfritt belopp. Inbetalning sker till bankgiro 173-4078. Vänligen ange namn, fullständig adress och din mailadress. Finns inte plats att skriva sänd ett mail till oss med fullständiga uppgifter samtidigt med inbetalningen.

För ett bättre syfte

Hanna Rothlin förlorade förra året sin kusin i Dravets syndrom. I samarbete med Uppsala kommun och Roligaste sommarjobbet, har hon spelat in en EP som hon ger ut till förmån för DSAS. Läs mer om "För ett bättre syfte" på hennes Facebooksida.

Köp en vacker handgjord fjäril och stöd DSAS!

 

Fjärilen är en symbol för våra vackra men ömtåliga barn.

 

Dessa fina halssmycken och broscher kan du köpa för 150:- + porto 7:-. Intäkterna går till vår Fjärilsfond för forskning om sjukdomen och till att förbättra livet för barn och familjer som är drabbade. Det finns idag ingen forskning kring syndromet. Fonden är inrättad för att möjliggöra framtida forskning.

Så här beställer du: Sätt in 150:- per fjäril +7:- till porto på vårt bankgiro nr 309-3432. Uppge namn och adress och skriv "fjäril, -hals" eller "-brosch" i meddelandefältet. Beställningen skickas till dig inom ca en vecka. Du kan också beställa genom att skicka e-post till catarina.nkembo@dravetssweden.se

DSAS - Dravets Syndrome Association Sweden

c/o Catarina Nkembo • Sandgatan 14 • 247 63 Veberöd

www.dravetssweden.se • dravetssweden@hotmail.com • Organisationsnummer: /VAT 802471-5107 • Bg: 173-4078