Det är länge sedan orden flödade. Inte bara här utan under en längre tid har det varit svårt att skriva alls.
Tiden har förändrats, samtidigt inte alls. Vi är mitt i en pandemi och världen har förändrats men vår lilla värld. Är det någon skillnad?
Disa fyller 10 år i år, om några månader. Jag minns när vi var nya. Hur det kändes helt otänkbart att vi skulle komma till vardag där det nya hemska kändes som ”vanligt”.
Här är vi nu. I en pandemi. Men den isolering som många andra upplever har vi ju levt med i många år. Rädslan för infektioner. Rädslan för något som ingen kan hantera. En feber, en förkylning som leder till sjukhusvård och därmed isolering i det lilla rummet med lampan. Några av er minns det med oss.
Det här året har varit bättre än någonsin för oss, om man tänker på infektioner. Vi har haft ett par inläggningar och utöver det planerad sjukhusvård i samband med vaccination. 2019 hade vi ett tjugotal inläggningar där flera var IVA-vård. Vi vet ju inte om det nya samhället spelar in, eller om det helt enkelt är så att vår Dravets-resa har bytt spår.
Hur som helst rullar vardagen på. Med anfall och nya diagnoser. Med assistans och med särskola. De fysiska vårdbesöken är färre men vår psykiska hälsa har tagits om hand. Vi andra i familjen, föräldrar och syskon som också är resande. Och vi fick en vecka till på Ågrenska. En resa i sig. Familjer från landets olika hörn som delar perrong möttes för en stund. Vi delade ord, tårar och tid tillsammans. Ovärderligt.
Så. Tiden står inte still även om det så känns ibland. I anfallen som aldrig tar slut. Då står tiden stilla en stund. Men sedan rullar vardagen på.