Februari 2014 stannade livet upp på ett sånt där obehagligt sätt som fortfarande är svårt att förstå. Min ena tvilllingflicka lämnade mig. Tomheten så total. Det är en bit av hjärtat som aldrig någonsin blir helt igen.

Det har varit så många, långa kramper genom åren. Oftast följde flickorna varandra. Att se läkaren vit i ansiktet utropa ”en och en halv timme!!!” om en pågående kramp är en märkligt upplevelse. För oss var det vardag. Är inte över en timme normallängd för EP-anfall, tänkte jag där jag satt på en pall i akutrummet totalt förnekande över att min dotter kämpade för sitt liv. Jag antar att det är ett försvar vi människor har, att normalisera. Mitt enda sätt att uthärda det liv jag levde var att försöka se det som naturligt och normalt. Jag har ringt 112 med en minuts mellanrum, ett samtal för vardera barn. Jag har lagt i tvättmaskinen med ena barnet, gått ut i köket och hittat den andra krampandes. Jag har vaknat av kramp och jag har somnat till syrgasens flöde i rummet som hjälpt andningen för ett eller båda barnen.
Infektioner av alla de slag har avlöst varandra genom åren. Det kändes som att det räckte med att någon hostade i närheten så fick de feber. Ofta var hela familjen incheckade i ett familjerum på q80, ibland 82. Sköterskor och läkare blev som familj. Kommenterade nya frisyrer, hårfärger och solbränna hos oss föräldrar. Det blev ett liv vi vande oss vid. Mer isolerat än vi innan tänkt men vi hittade så småningom om ett sätt att leva med epilepsin och beteendestörningarna. Vi gick igenom kriser, något annat vore lögn. Vi sörjde det liv vi inte fick men började ändå må bra.

Så plötsligt var hon bara inte där mer. Det gick så fort. En vecka från bus till att inte leva. Nova hade klarat så många inläggningar tidigare och hennes sista halvår var det bästa. Båda flickorna utvecklades bättre än tidigare och kramperna minskade avsevärt. Ingen förstår varför Novas lungor kollapsade men det hände och ECMO kunde inte hålla henne vid liv.

Nova somnade hand i hand med sin syster 25 februari 2014 med våra närmaste i rummet precis som hon skulle ha valt om hon kunnat välja. Vi stängde av det enda som gjorde att hon levde. Röntgenbilderna av hennes hjärna gick inte att förneka, blödningar som spred sig. Hon låg där i sängen men hon var inte där längre. Inte som vi kände henne. Inte som vår pigga, glada och busiga Nova som kunde klättra på släta väggar. Hennes andetag tog slut men hon gav över all sin energi till sin syster som kämpade från sin BIVA-säng. De var en enhet. Det blev så tydligt när Novas kropp inte längre orkade, då tog Saga över. Visade på bättring först efter att Novas hjärta slutade slå.

Saga har blivit mycket sämre i år. Framförallt sen april. Dravets är lömskt. Så föränderlig. Styr livet med järnhand. Vi vet inte hur länge vi har Saga kvar. Kanske många år till. Kanske får hon bli vuxen. Vi tror vi kommer överleva henne hur bra de än kommer gå för henne. Något annat känns faktiskt helt orimligt. Vi försöker ändå inte låta det styra oss. Varje dag med Saga är en gåva. Varje bok att läsa för henne, varje promenad i högt gräs och bland stenar, varje sång med mycket rörelser. Varje biltur långt eller bara tillsammans. Varje kram, varje puss, varje leende. Det är det vackra med Dravet. Att man blir så mycket bättre på att njuta och ta tillvara på det lilla. Lyxen finns inte i en flygresa till värmen under semestern, lyxen är att få tillbringa den tillsammans utan att Dravet visar sig varje minut.