Våra hjältar och hjältinnor.

Morris Morremus!

Morris , min lilla Morremus! Han som äger mitt hjärta. Han som fått en förändring på en gen, en mutation. Tänk att en så liten liten sak kan orsaka så mycket. Min lilla hjälte. Han som tappert kämpar sig igenom alla medicinens biverkningar, han som alltid orkar bli sitt glada, sprudlande jag igen. När jag som hans mamma står där inför dessa medicinförändringar, och ska välja på pest eller kolera, för mitt eget barn! Hur kan jag någonsin veta om jag gör rätt som säger ok till denna medicinen eller höjningen? Hur kan jag veta att jag genom detta val inte orsakar en biverkning som ger mitt barn bestående men för resten av hans liv? Tänk om jag förstör mitt barn? Den klumpen i magen som bara växer.

Tänk om Morris inte andas? Jag sitter i soffan alldeles utanför vårt sovrum där Morris ligger och sover. Morris har sen sitt första anfall när han var 7 månader sovit mellan oss. Aldrig kommer jag låta honom sova själv, vem skulle då ha koll på honom?! Jag har babymonitorn på här där jag sitter, så nu ser jag honom hela tiden. Men hur ska jag veta om han helt plötsligt slutar andas? Nä, bäst att gå in och kolla. Och igen och igen. Att behöva gå in för att lyssna efter sitt barns andetag. Det innebär att du aldrig slappnar av. Ett liv på nålar. Att alltid sova på nålar, att vakna 8-10 gånger på en natt för att lyssna om han andas, känna om han är livlös och kall eller fortfarande finns här. Att kolla så allt verkar ok, eller lägga handen på hans lilla mage och känna att kroppen rycker i rytmiska rörelser då han har ett pågående anfall. Eller ännu värre, tänk om jag missar ett stilla anfall?

”- Men va otroligt skönt för er att han inte haft något anfall på en månad!”

Jag har under denna månad samlat på mig mer rädsla än någonsin och behandlar mitt barn som en bomb som snart ska detonera! Jag är livrädd, ju längre tiden går ju kraftigare anfall förväntar jag mig, och en månad, det mina vänner är ett jävla jätteanfall som aldrig kommer att ta slut!

Vissa stunder inser jag att jag mår fysiskt illa av detta. En känsla av att jag kommer gå itu finns hela tiden inombords.

”- Ni är så otroligt starka människor och föräldrar!”

Jag? Jag är som alla andra. Jag känner också att jag inte orkar detta, att jag fått mycket mer än jag kan bära. Men har jag något val? Jag vaknar fortfarande varje morgon, i samma liv som jag heller för inget i världen skulle byta ut. Men om jag, som står på sidan, känner att jag inte orkar mer, hur ska då Morris känna? Nä, jag är den som måste finnas där för han som verkligen får dra det stora lasset, och då är det självklart att jag bara reser mig.

Min lilla Morremus, han är min hjälte och mitt liv !

Josefine, mamma till Morris 3 år

En timme med Ester,- En djävulsk epilepsi.

Det är strax efter lunch, Ester har ätit dåligt som vanligt, hon har ingen aptit, hon har blundat i anfall hela måltiden. Jag vill så gärna få i henne mer mat, jag vet att det är viktigt för att skydda mot anfall. För andra gången i dag får hon mediciner. Jag försöker att inte tänka på vad det är jag gör. Hur jag ger henne, den lilla lilla människan, tunga mediciner, flera gånger om dagen, varje dag och i hopplöshet vet jag att de ändå inte hjälper. Inget hjälper, det finns ingen bot. Med medicinerna lägger vi locket på, men det är bara en tidsfråga tills det kokar över.

Hela morgonen har gått åt att försöka underhålla och sysselsätta Ester. Hon börjar tappa tålamodet, bli rastlös, min energi är redan på väg att ta slut. Det är dax att sova igen, hon måste sova, ofta, hon blir så lätt trött av de ca 100 dagliga anfallen. Klär på henne, inte för varmt, inte för kallt, kommer hon att frysa? Blir hon får varm får hon kanske en ambulanstur igen. Jag mår dåligt när jag ger henne vällingen, hon älskar den men vad innehåller den? Tankarna går till ketogen kost, funkar det?, är det räddningen? Oj vad jobbigt det blir om den måste sättas in..

Jag lägger henne i vagnen, vi går runt, hon tystnar, tittar framåt. Hon somnar äntligen. Jag lägger mig på soffan, tänker…. tänker på varför, på framtiden. Det ser inte ljust ut. Försöker koppla av men det går inte, det snurrar runt i mitt huvud, anfallen, förseningen i hennes utveckling. Hur kommer det gå för henne i skolan? Kommer hon gå i skolan? Rastlöst går jag runt och plockar leksaker, var tredje minut går jag och ser så att hon andas, om hon sover eller om hon är vaken…

Till slut vaknar hon, hon är glad, reser sig upp. Jag ler och tittar på min dotter i hopp. Hon himlar med ögon, nytt anfall, men bara ett kort, en absens. Tillbaka till verkligheten.

Vi måste hitta på något, komma ut ur huset, kanske åka in till stan och bara ta en kaffe, handlar något snabbt. Jag börjar direkt att oroa mig för smittorisken, virusen, alla människor som hostar och nyser. Ett enda litet dagisvirus är lika med anfall, ambulans, panik, akuten, dödsångest och sjukhusvistelse i flera dagar.

Vågar jag? Tänk om hon får ett anfall, vad gör jag då, vart händer det? Kommer ambulansen fram? Kan jag ringa och samtidigt se till att hon får luft. Jag letar upp de kramplösande medicinerna som ändå inte fungerar. Hittar dem, stoppar jackan full. Vi klär på oss igen, hon himlar i absenser, hela tiden, men det är ändå en bra dag. Hon säger några få ord och är i alla fall inte helt tyst och borta.

In i bilen, vågar vi? Tänk om hon blir smittad. Vi tvättar händerna ännu en gång, spritar dem. Vi är storkonsumenter på handsprit. Dubbelkollar, trippelkollar så att alla mediciner är med, är hon för varm? Är solen för stark? Kommer den trigga anfall? Vad händer om hon får anfall i bilen? Varför tystnar hon? Jag kallar på henne men inget svar, ångesten i kroppen kommer tillbaka, krampar hon? Hon rör huvudet och jag slappnar av något. Är jag ens en säker bilförare med dessa tankar?

Vi har kommit fram, jag tar ut henne ur bilen och sätter på henne solglasögon och keps. Kollar igen att medicinerna är med, batteriet på telefonen, tänker 112, övar på att rabbla vart vi är om vi behöver ringa. Tar henne i handen, funderar på om jag tagit på något som kan vara smittat.

Vi går in på gallerian, tar av henne mössan, knäpper upp jackan, hon får inte bli för varm. Ser mig omkring, för många barn, folk hostar, jag börjar svettas, blir stressad. Vi zikzackar mellan alla, hoppas att inga barn kommer fram, varför håller folk inte för munnen, varför nyser de alla rätt ut? Jag tänker på senaste sjukhusbesöket då vi var inlagda i fyra dygn. Ester fick sövas ned och läggas i respirator i 24 timmar. Oron för lunginflammation och andra risker i samband med nedsövningen finns då i våra tankar. Inget kunde häva hennes anfall då, antagligen var det ett virus som triggade igång det. Ett enda virus! Dom säger att det kan cirkulera ett hundratals olika virus bland små barn på förskolor. Ester går inte längre på förskolan. Ett val vi som föräldrar ständigt för försvara och förklara. Förståelsen från omgivningen känns många gånger obefintlig. Självklarheter som att vårt barn ska leka och umgås med andra barn blir en fråga om liv och död.

Vi går in för att köpa en halsduk, belysningen är skarp, musiken stirrig, letar efter blinkande lampor och höga ljud som kan framkalla anfall. Ester springer runt, drar ner slipsar och är i hennes värld ett vanligt barn. Svetten rinner ännu mer, jag ser hur hon försvinner i allt tätare anfall, hennes ögonen rullar bakåt. Panik, får hon anfall nu? Jag repeterar akutplanen i huvudet, tar upp henne och skyndar mig att betala. Vi måste ut, ut i friska luften, bort från virus, techno och skarpa halogenlampor.

Ut ur affären, mer folk, alla harklar och snörvlar, fler människor, paniken igen, jag känner mig trängd och irriterad. Fattar inte folk?

Äntligen ute, lugn, vi klarade det. Det känns som jag sprungit ett marathon. Vi åker hem igen. Hem till lugnet och rutinerna.

Pernilla, mamma till Ester 2,5 år

SOS 112 – vad har inträffat!

Klockan slår 03.14 och jag vaknar av att liten borrar sitt huvud in mot min arm. Ett ryck, två ryck. Undrar om något är på gång hinner jag tänka innan Dravets syndrom slår till igen. Kramp, viskar jag och lägger handen på makens axel. Han far upp och får fram medicinväskan inom några sekunder.

Det går fort. Från ett till synes lugnt sovande barn till stora ilskna ryckningar i hela kroppen och läppar som snabbt färgas blå. Syrgasen hämtas. Ser sjunkande siffror på saturationsmätaren. Vi räknar sekunder. Minuter. Börjar göra oss redo för nästa dos samtidigt som telefonen görs klar för larm. ”SOS 112, vad har inträffat?” Följande meningar är inpräntade. Samma ord har använts mången gång. Alldeles för ofta. Ändå larmar vi knappt alls nu, jämfört med för några år sedan.

Ambulansen kommer samtidigt som krampen släpper. Vi pustar ut. Ser en blåmarmorerad kropp blekna och så småningom återfå färg. Personalen är välkänd och har varit här förut. De undrar om vi vill följa med in till sjukhuset. Ingen trigger denna gång, inte än så länge. Vi vill således stanna hemma.  Just när ambulanspersonalen tar sina saker för att åka hörs en röst i trappen. ”-Mamma, pappa. Jag har ont i magen”.

Storasyster. Hon som inte vet något annat än att ha en lillasyster som när som helst kan gå från busigaste lek till helt stilla liggande på golvet, med små ryck i handen. Storasyster som vet att lillasyster kan krampa när hon äter glass. När hon dricker varm choklad. Eller när de har som roligast ute i nyfallna snön. Storasyster som många gånger varnat mamma och pappa att lillasyster nog snart kommer krampa i duschen eller badet. Inte för att mamma eller pappa inte ser utan för att även hon lärt sig se minsta tecken. Dravets syndrom påverkar oss alla.

Infektioner är vårt största hot. I perioder vågar vi oss knappt ut alls. Minsta förkylning för ett redan nedsatt immunförsvar kan innebära veckor på sjukhus. En hel månad med virusinfektioner som avlöser varandra. Anfall, anfall, anfall. Den lilla treåringen tappar kilon då hon inte kan eller vill äta. Det tar lika lång tid att hämta sig igen.

Allt för ofta tvingas vi ställa in planerade aktiviteter för att kramprisken är för stor. Allt för ofta får familjen dela på sig. Kalas med mycket bus och ljud fungerar dåligt med Dravets syndrom men en nyfylld femåring tycker att det är bland det roligaste som finns. Badhus med hisnande vattenrutschkanor och varma bassänger står högst upp på önskelistan för ett barn med sim i benen. Men för liten, vars kropp inte klarar hastiga temperaturskillnader innebär det med största sannolikhet en tonisk-klonisk kramp med andningspåverkan. Risken för lunginflammation då vatten kan dras ned i lungorna är klart förhöjd.

Ibland vågar vi ändå. Väger risk med livskvalitet. En bra dag kan snabbt bli till kaos. Men det är heller inte alltid en kramp per automatik ger en dålig dag. Det väljer vi att fokusera på. Men det är svårt. Att välja.

Sandra, mamma till Disa 4 år.

AUGUSTI 2014 – Herr Nilssons omprövning

Så satt man där, med Försäkringskassans handläggare och hade riktigt trevligt trots att det var 2-års omprövning av LASS-beslut för Herr Nilsson och trots att det bara var den tunga vardagen och allt som vår fantastiske 10,5-åring inte kan, som diskuterades. Och nu är man trött, slut som artist. Matt i pälsen och rostig i halsen. I morgon är en annan bättre dag, en dag då jag har mina egna guldskimrande ögon på, ögon som ser Nilsson från hjärtat och som kan blixtra eller be. Om det är nödvändigt.

För det mesta är jag tacksam och glad. Tacksamhet är ett neutralläge. Jag är glad varje morgon för att alla går att väcka. Jag är tacksam för varje dag vi får tillsammans. Vardagen är vacker när alla är infektionsfria, alla mediciner som Dravet kräver finns inom räckhåll och Karlsson på taket-dvd:n är repfri.  Det händer dock titt som tätt att livet liksom blandar in en joker i leken och förutsättningarna för vår vackra vardag ändras. Det kan handla om lågt Albumin, lågt Hb, läkemedelskoncentrationer som diffar, svullna fötter och stödstrumpor på en 10,5-åring eller om färdigheter och språk som plötsligt försvinner. Det kan också handla om något jag helst inte berättar…..Bajs. Bajs på fåtöljen. I sängen. På kroppen. Det kan handla om gråten som inte går att hindra när du försöker få bort bajslukten från händer och möbler. Om förtvivlan och maktlöshet över ett infall, en omedveten handling, som ingen av oss förstår. Det kan handla om besinningslös kärlek och en öm kram med avföringsstank, ögon som glittrar och orden:

” Tinda, Mamma! ”

vilket betyder: älskar dig Mamma!

Nej, tacksamhet är ärligt talat inte det första du känner när livet spöar upp dina ungar. Det är mycket långt mellan förtvivlan och tacksamhet!

Det är ett grymt syndrom och med moderskapet för ett barn med Dravet, följer även ansvaret att upplysa omvärlden. Det är därför jag, i bland med tveksamhet, berättar. Det är därför jag ska fortsätta sjunga mina sånger om livet med Dravet.

Tina, mamma till Nils 10.5 år