av Camilla Majunie | jul 25, 2016 | Familjen Majunie
När jag började blogga här på föreningens sida hade jag två avsikter. 1. Att dela med mig av min upplevelse av Dravets syndrom. Min vardag med tvillingar, en med fjärilsvingar och en på jorden. Den på jorden med svåra anfall, autism, utvecklingsstörning och kraftiga...
av Camilla Majunie | feb 23, 2016 | Familjen Majunie
På torsdag är det två år sedan Nova lämnade oss. En evighet och en sekund. Timehop river upp minnen. Terapi eller tortyr? Jag är osäker på om jag petar bort skorpan på såret så det inte får läka ifred eller om jag behandlar skadan på bästa möjliga sätt. Ont gör det...
av Camilla Majunie | nov 3, 2015 | Familjen Majunie
Ibland får jag höra att jag är stark. Eller ärligt talat, ofta får jag höra att jag är stark. Jag är beundransvärd. Orkar mer än andra. Gör något som andra inte skulle klara av. Framförallt är jag den här urmänniskan under Sagas riktigt dåliga perioder. Det är så...
av Camilla Majunie | okt 18, 2015 | Familjen Majunie
Dravets har härjat i år för Saga och i juli gjorde vi ett desperat försök att ta tillbaka kontrollen genom medicinbyte. Det har inte fungerat. Hon blev svagare, tystare, tunnare. En skugga av sitt jag och tycktes totalt sakna livslust. Det gör ont att se sitt barn så....
av Camilla Majunie | aug 30, 2015 | Familjen Majunie
Vilken fantastisk helg vi haft med DSAS. Varje gång jag träffar familjer som delar vår vardag inser jag hur viktigt det är att ses. Jag blir hel. Varm och trygg i hjärtat. Det finns en samhörighet, en förståelse. Dravetfamiljen <3 Vi bodde fint i Lisebergsbyn....
av Camilla Majunie | aug 8, 2015 | Familjen Majunie
De första 3,5 åren lämnade vi inte Stockholms län med tjejerna. Det var inte så att vi tvivlade på vården utanför Stockholm men det är tryggt med kända ansikten som man vet känner till både ens barn och deras ovanliga sjukdom. En plats har vi alltid åkt till även fast...
