Att få möta andra familjer som lever med Dravet syndrom har för vår familj varit oerhört betydelsefullt. Att få tillhöra ett sammanhang där vi delar en förståelse. Det är viktigt.
I fredags reste vi till Göteborg för årets familjeträff. Föreningen (DSAS, framför allt styrelsen) hade ordnat på ett fantastiskt sätt med boende i Lisebergsbyn, överraskningar, aktiviteter och mat för hela helgen. Jag är så tacksam att föreningen, där alla arbetar ideellt och samtidigt har Dravet i sina liv, har så drivande människor som orkar och kan ordna och fixa.
Det var många familjer som vi aldrig mött men också kära återseenden och många kramar. Barnen lekte och fann varandra snabbt och det finns inte mycket som värmer hjärtat som att få träffa alla barn, som alla har så enormt mycket kärlek.
Att vi skulle komma iväg var inte självklart. Disa har varit riktigt dålig och vår neuro ville egentligen att vi skulle åka in akut kvällen innan. Men ibland måste livet få vara just livet. Disa hade kramper varje dag, även där men det finns ingen plats jag känner mig så trygg på som just med andra Dravetfamiljer. Första krampen kom när hon följt med några av vännerna till den fina lekparken. Men de gav medicin och vi mötte upp snabbt. Disa fick vila i stugan och eftersom det var så fint väder kunde vi ändå sitta utanför och hann umgås med flera av familjerna som bodde i närheten och som passerade förbi.
Innan vi åkte hem överraskade vi barnen med ett besök på Liseberg. Just som vi packade in i bilen och skulle säga hejdå visade det sig att även några andra familjer tänkt likadant. Den fina helgen avslutades med karuseller, härligt sällskap, skönt väder, glass och massor av skratt.
