Jag ligger med min yngsta dotter på armen. Sådär som jag gjort förut. Inget konstigt egentligen. Ett litet barn på sin mors arm. Inget konstigt. Inget ovanligt.
Men för fyra år sedan hände något som inte alls är vanligt. Bara alldeles fel.
Jag låg där. Med flickan på armen. Hon den lilla med det guldiga håret. Med de mjuka kinderna och skrattgropen i kinden. Så perfekt. Plötsligt vände hon ansiktet upp mot taket. Den lilla kroppen började skälva och snabbt antog den lena huden en blåaktig färg. Vaccinationen hon fått tidigare den dagen hade gett feber som vidare utlöste en kramp. Vedervärdiga kramper.
Där och då förändrades vårt liv. Livet med Dravet syndrom hade börjat och aldrig kunde vi väl ana vilket avgrundsdjup som väntade.
Nu har familjen utökats med ännu ett litet mirakel. En rödhårig ljuvlig liten flicka som är så lik sina äldre syskon. Förra veckan vaccinerades hon och som väntat steg tempen några timmar senare. Trots att vi gjort de tester som går som visat att lillasyster inte har samma mutation, inte Dravet, har mitt hjärta har bultat så hårt och det har svartnat för ögonen av oro. Dravets syndrom som satt sina klor i min fina älskade Disa. Ta inte fler. Ta inte mer.
Liten Disa på min arm. Bara sekunder senare invaderar Dravet vårt liv.