Dravets har härjat i år för Saga och i juli gjorde vi ett desperat försök att ta tillbaka kontrollen genom medicinbyte. Det har inte fungerat. Hon blev svagare, tystare, tunnare. En skugga av sitt jag och tycktes totalt sakna livslust. Det gör ont att se sitt barn så. Dessutom blev det inte bättre på anfallsfronten. Om något så sämre.
Sjukdomen är så komplex. Det är oerhört svårt att veta vad som är rätt, allt måste testas annars vet man inte. För många barn med Dravets hjälper topimax, för Saga var det som ett gift.
Det har inte känts som det fungerat någon gång men man måste ju ge det en chans. Vi höjde, provade oss fram. Ingen önskad effekt på varken anfall eller allmäntillståndet. För en vecka sen blev hon dessutom jättedålig på ett sätt vi inte är vana vid. Hon hade anfall men de var inte värre än de brukade, släppte av buccolam på några minuter. En timme senare började pulsen sjunka. Den var alltför låg under alltför många timmar och det är något nytt. Brukar vara syresättningen som svajar. Jag trodde hon skulle dö i mina armar. Pulsen sjönk och hon gav inte respons trots att jag försökte väcka henne alltmer hårdhänt.
Hon hade tappat flera kilo på bara några veckor och tynade bokstavligen bort framför våra ögon. Vi kan inte skylla allt på topimax men vår upplevelse är att topimax bröt ned hennes kropp. Åt upp den innifrån. Det blev en mycket snabb utfasning efter kontakt med Neuropediatriska på ALB. Nu har vi gått tillbaka till medicinerna hon hade innan sommaren. För varje dag som går blir hon piggare. Börjat prata och äta igen. Inte i gamla mått men närmare den Saga vi känner.
Buset och sången börjar komma tillbaka…
Stora fina Saga. Gläder mig att du kommer tillbaka. Och jag längtar efter dig och er andra. <3
Jag känner igen det alltför väl. Och maktlösheten att inte kunna göra något.