Ibland får jag höra att jag är stark. Eller ärligt talat, ofta får jag höra att jag är stark. Jag är beundransvärd. Orkar mer än andra. Gör något som andra inte skulle klara av. Framförallt är jag den här urmänniskan under Sagas riktigt dåliga perioder. Det är så långt ifrån min egen självbild man kan komma och i grund och botten är jag ”bara” en mamma. En mamma som tvingats till att göra saker för mitt barn som går långt utöver det vanliga föräldraskapet.
Bredvid mig står det ”bara” en vanlig pappa som, när det är min natt med Saga, ligger vaken och undrar om det är i natt hans fru ska ropa och säga att dottern är kall och inte andas längre.
Vi är en mamma och en pappa som förlorat ett barn och är förtvivlat rädda för att förlora ett till men också inställda på det. På ett sätt tillfreds med det. Men inte starka. Långt ifrån starka. Vi är spillror av de vi än gång var. Vi går i terapi och vi behandlas för depression. Inte för att man är svag för den skull, absolut inte, men kanske inte urmänniska och enormt stark heller. Vi jobbar med oss själva, för att komma tillbaka till de vi var i den mån det är möjligt och för att orka ta hand om oss själva, varandra och våra barn.

Vi gör vad vi kan för att inte behöva åka till sjukhuset. Vi vakar på nätter, vi flödar syrgas, sitter med saturationsmätare i handen för att kontrollera puls och syresättning, tempar och ger febernedsättande ibland för smärta snarare än feber. Vi ger epilepsimedicinER morgon, middag, kväll. Vi är hela tiden redo, granskar rörelser och letar tecken. Alltid nära med akutmedicin och vi har nålar för porten och lite annat tillgängligt hemma för att den rullande sjukvården ibland saknar det Saga behöver. Vårt hem är på många sätt ett sjukhus där de jobbar undersköterskor, sjuksyrror och läkare som vårdar dygnet runt. Fast egentligen är det bara en mamma och en pappa som ömt vårdar sin dotter. Som flera gånger i veckan har vårdkontakter och måste lösa ett nästan omöjligt livspussel för att få ihop tiden, livet.

När vården säger ”Du är proffs på din dotter, vad är fel.” eller ”vad behöver hon” eller ”Vilka prover ska vi ta” eller ”ni kan åka hem ni gör det lika bra som oss” blir jag tudelad. Det är tacksamt att vi har deras tillit och att de tycker vi gör rätt saker men när jag helst av allt vill lägga mig i fosterställning på golvet och bara gråta, då önskar jag något annat.

Vi vill inte åka in till sjukhuset, vi väntar in i det sista men när vi väl kommer in…Dagarna jag och Saga hade på sjukhuset förra veckan laddade mina batterier. Vi delade rum och Saga och den andra flickan jobbade i skift kan man säga, det var mycket ljudnivå i rummet. Saga krampade igenom nätterna eller hade dropp att trassla med. Vi låg i samma smala sjukhussäng. Tätt för att jag ville känna rycken snabbt och för att man inte kan ligga annat än tätt i en sån säng 😉 Trots de förutsättningarna kändes det som semester. Några dagars avkoppling då inte bara jag ansvarade för Saga. Någon annan utomstående gick in och kontrollerade andetagen, vakade. Hade betalt för att ta hand om min dotter.

Jag är bara en mamma och bredvid mig står bara en pappa. Vi har lärt oss fungera i kris och sjukhuset är som ett hem för oss. Vi klarar situationerna för att vi har lärt oss att klara de, för att vi inte har något val.
Vi är inte starkare och bättre än andra och ärligt talat, det vi har absolut svårast med är vardagen. När det kommer några dagar utan så mycket Dravets i sig och vi förväntas vara glada, pigga och trevliga medmänniskor. Då är det svårt på riktigt.

Texten ovan finns också på min blogg Flersamhet