De första 3,5 åren lämnade vi inte Stockholms län med tjejerna. Det var inte så att vi tvivlade på vården utanför Stockholm men det är tryggt med kända ansikten som man vet känner till både ens barn och deras ovanliga sjukdom.

En plats har vi alltid åkt till även fast avståndet känts långt. Landstället i Norrtälje. Fortfarande inom Stockholms län men ändå långt ifrån Astrid Lindgrens trygga hus. Helikoptern har kommit flera gånger och när inte den funnits tillgänglig har blåljus åkt i ilfart med kramper alla mil fram. Sommaren 2011 var värst, då var kramperna nästan fler och längre än antalet sommardagar totalt.

Det har varit viktigt för oss att ha ett andningshål, en plats som Dravet inte bestämde över.

Årets sommar fick många inställda planer, Saga har haft ett dåligt år och det bestämdes att topiramat skulle ersätta den medicin som tidigare varit så avgörande till att kramperna minskade. Hur skulle vi få livskvalitet? Landet!

Vi har utmanat. Levt och lekt. Saga har fått en gigantisk studsmatta dit hon släpar upp sina föräldrar.  Vi har lekt i sandlådan och rivit bland mormors blommor. Lekt i parken vid hamnen inne i Norrtälje och ätit hamburgare på Mcd. Och så har vi badat. Oj vad vi har badat. Det är förmodligen det Saga älskar allra mest. Ryckigt ibland. Blåa läppar. Flackig blick. Vi har rusat upp och lindat handduk, balanserat i gränslandet mellan livskvalitet och kramp. Saga har själv med gråt i halsen sagt ”hem” och ”gå upp” men oftast är det vi som bromsat. Bad är en riskfaktor och det är lite extra läskigt med kramp i vattnet.

Igår kom den vid sjön på landet. Hon hade precis klättrat upp på bryggan. Vi gick hand i hand när hon föll ihop. Jag är glad att det inte var i vattnet. Även om det är grunt är det svårt att få upp den krampade kroppen. Bar henne till Andreas som mötte med buccolam. En man frågade om han kunde hjälpa till, ingen annan reagerade. Kanske uppfattade de inte varför jag plötsligt lyfte upp min femåring och bar henne i liggande position utan att hon sa något. Kroppen var mer stel än ryckande denna gång. Läpparna blev lätt blå, kylan eller syrebrist, men färgen kom tillbaka snabbt. På kvällen när hon somnat kom en till kramp och ytterligare en i morse i sömnen, runt fem minuter vardera vilket vi kallar kort.

Vi ville till sjön idag med, låta Saga bada men benen bar henne knappt. Tre kramper med medicin på ett halvt dygn hade tagit på hennes kropp. Ett trappsteg från altanen var plötsligt en utmaning och studsmattan orkade hon bara ett kort tag, sen fick pappan bära ner. Hon tjata om bad men vi sa åka bil och det är ju tur att hon gillar det. Inte som att bada men ändå kul.

Hemma smet Andreas iväg med lillebror. Saga blev lite piggare och ville bada i badkaret. Vi hann inte ens bada i 10 minuter innan hon stelnade till och sjönk ned i vattnet. Fick upp henne snabbt, plötsligt tacksam över de kilon hon tappat. La henne på det kalla,  hårda golvet. Ingen buccolam i badrummet. Sprang blöt upp för trappan, rädd att halka. Jag hann ge halva medicinen innan hon vaknade till. Vi brukar alltid behöva en full spruta och ibland två. Det går aldrig över av sig själv men nu räckte en halv. Hon var enormt påverkad efteråt och kanske hade det ändå varit bättre för henne att få en full dos medicin.

Det här är det nya Dravet bjuder på. En krampfri vecka och sen flera kramper i följd och myoklonier mellan kramperna. Nu sover hon för natten och vi hoppas att hon får sin välbehövliga vila och att det är över för den här gången.