Sommaren.
Vi har lärt oss att inte göra för stora, för många planer inför sommaren. För Dravet har visat oss att det på en sekund kan vända. Snabbt. Samtidigt vill vi inget hellre än leva. Att ta vara på varje strålande sekund. För vi vet inte hur många vi har. Vi planerade resa till vänner som ganska snabbt fick planeras om. För Dravet satte stopp, både hos oss och dem. Trots samma diagnos kan det te sig olika. Lika men ändå olika. För oss alla är det dock detsamma när Dravet sätter stopp, då är det rakt in i väggen.
Vi kom iväg, några veckor senare och fick fina dagar. Vänner som vi genom Dravet lärt känna och som kommit att bli några av de som står oss närmast. Vi har gjort dagsutflykter också. Till flera Dravetvänner. Där det känns som att komma hem. Vi har upplevt så mycket tillsammans på så kort tid. Dagsutflykter till lekparker och bad. Korta stunder. Vädret har inte varit på vår sida. Jämn temperatur är att föredra. Dop har vi haft, för vår mini. En stund för att hylla livet. Att kärleken övervinner allt.
Vi hade nog önskat mer. Men ny medicin har gjort att vi någonstans tappat bort vår Disa. Vår glada, spralliga, genomgoa och kärleksfyllda tjej förvandlades till något oformbart utan förmåga att stå och gå. Tappat tal och aptit. Med aggressionsutbrott och röriga, yviga gester. Att se sitt barn så. Att förlora, trots att hon ändå är där. Maktlösheten är fruktansvärd. Vi har försökt nå läkare. För något har inte känts rätt. Men på sommaren tar ingen ansvar. Ingen vill veta, höra, lyssna. Till slut fick vi en hand och doseringen har varit fel. Vi har justerat och vår Disa syns igen. Genom allt brus skönjer vi buset, blicken och skrattet. Långt bort än men ändå inom räckhåll. Det skär i mig för allt vi måste stoppa i henne. Till vilken nytta? Än så länge ingen. Bara biverkningar. Jag är så rädd för förlorandet. Balansgången.
Om några veckor väntar en efterlängtad resa. Vågar inte hoppas på för mycket men måtte vi komma iväg.
