För ett år sedan bytte Disas Dravets skepnad, som så många gånger förr. Men den här gången entrade vi något vi inte alls kunde hantera. Nattkramper bland annat. Skov med krampkluster, helt omöjliga att bryta. Vi åkte in och ut på sjukhus. Vakade dygnet runt. På sjukhuset visste man varken ut eller in. Inget hjälpte. Hur mycket man än medicinerade så fortsatte hon att krampa.

Runt jul, som vi också tillbringade på sjukhuset, kom vår kurator från habiliteringen. Hon såg hur nära ett sammanbrott vi var. Fångade upp och hjälpte oss söka hjälpen vi själva inte förmådde att söka. Runt jul ifjol fick vi ett akutbeslut från kommunen om avlösning, i väntan på ett besked om assistans från försäkringskassan.

Beslutet från försäkringskassan kom. Avslag. Ingen assistans. Världen rasade. Vi skulle gå under. Men människor på olika håll överklagade och kämpade för oss och i april fick vi äntligen positivt besked. Assistans. Lättnaden var obeskrivlig.

Jag var så nära att stupa. Så nära, så nära. Ångestattackerna avlöste varandra. Jag sov aldrig. Jobbade. Grät. Vakade. Hävde kramper och vyssjade.

Resan till att faktiskt ha assistans har varit lång. Det har varit svårt att rekrytera. I våras fann vi vår första pärla och hoppet väcktes ur mörkret. Plötsligt fanns det en framtid. Sommaren kom och gick och under hösten har två pärlor till bildat vår lilla grupp. Förra veckan var den första på schema och just i detta nu har vi intronatt. Jag finns med, vaken, men tanken är att jag så småningom ska få sova.

S O V A.

Jag kan nästan inte tro att det är sant och samtidigt som längtan efter en natt utan uppvaknande är näst intill ofattbar värker en känsla av sorg. Hon som sovit på min arm i 6 år. Hon vars andetag jag alltid haft mot min hals. Hon vars kramper vibrerat vidare i min kropp om nätterna. Nu är det inte bara på min arm hon ska ligga. Det är inte bara mina ögon som ska vaka. Inte bara min sång som ska trösta. Märkligt.

Alltid på min arm.