Syskon.
Vår äldsta flicka fyller sex år i oktober. Jag minns dagen då hennes närvaro uppenbarade sig som plus på en sticka. Obeskrivlig lycka. Likaså minns jag plusset på stickan med Disa. Förvåningen. På Eiras 1 årsdag. Men sådan glädje. Lycka. Tätt emellan, men det skulle de få glädje av. Att alltid ha varandra.
Systrar. Eira älskade från första stund. Den kloka lilla 20 månaderstösen. Lillasyster skulle vara med överallt. Hela tiden. Mitt hjärta ömmade så att se dem tillsammans. Vi gjorde planer. Resor, upplevelser. Jag kände mig så välsignad.
Så kom Dravet. Första krampen. Tre månader. En månad innan Eira skulle fylla två år. Vi ringde i panik till farmor och farfar och de kom och vaktade. Vi trodde att Disa skulle dö. Och många gånger därefter. Så många gånger vi fått lämna henne, vår stora lilla. Så många gånger hon suttit på pappas arm, vinkandes efter oss i ambulansen. Så många gånger hon pussat lillasysters panna under kramp. Hämtat handduk. Kommit bärandes på syrgasen. ”Hon är lite blå, mamma”. Hon som införde kramp- och ambulanslekar på förskolan. Hon den stora lilla.
Syskonskapet blev inte som vi hade tänkt. Att ha en lillasyster med en svår sjukdom är inte som för alla med syskon. En ständig hänsyn till att något kan förändras. Vi kan inte planera och lova att det blir så. Ibland måste det vara tyst och lugn. Just idag kan inga kompisar komma hem. För någon vecka sedan stod kompisarna i hallen när Disa dök. Vi hann inte förklara i farten. Allt händer så snabbt och det går på rutin. Eira förklarade. –”Äsch, det är bara min lillsyrra. Hon krampar. Det är bäst att vi går ut så att ambulansen kommer fram”. Kompisarna lydde. Storögda. De fick komma in sedan. Vi drack saft och pratade.
Ändå. Ändå valde vi att ge våra barn ännu ett syskon. Ännu en syster. Rädslan var stor förstås. För vad kan livet ge?
Men så kom hon. Vår rödhåriga lilla miniälskling. Och hon tog sina systrar med storm. Ett litet band som knyter samman.
Hon har inte valt själv. Hon har redan varit med många gånger. Fått bli nedlagd på golvet för att storasyster behöver vår hjälp. Hon kommer inte veta annat. Det gör ont förstås. Men kärleken de delar och allt som vår familj blev.
