Styrelsen
Styrelsen kan meddela att vi är eniga i frågan om att föreningen riktar sig till barn med Dravets syndrom men även till de barn som finns inom spektrum/borderline Dravets och till dem med terapiresistens, dvs liknande tillstånd. Kan föreningen vara till stöd är det positivit. Alla kan vi bidra med olika erfarenheter och kunskaper till så många som möjligt. Det är också ett av föreningens mål. Det är ju vi familjer som lever med våra barn och det vardagliga och också vi som kan förmedla kunskaper till läkarkåren. Har man ett barn med likartade problem och symptom är det viktigt att känna gemenskap, kunna få förståelse och få dela erfarenheter. Välkomna!
Styrelse 2015
Catarina Nkembo ordförande catarina.nkembo@dravetssweden.se
Anneli Erlandsson ledamot, ansvarig
medlemsregister anneli.erlandsson@dravetssweden.se
Annalena Eliasson ledamot, webansvarig annalena.eliasson@dravetssweden.se
Linda Karlsson ledamot linda.karlsson@dravetssweden.se
Malin Trygg ledamot malin.trygg@dravetssweden.se
Andreas Majunie ledamot andreas.majunie@dravetssweden.se
Jennie Bergman ledamot jennie.bergman@dravetssweden.se
Föreningen ska bl.a. arbeta med att:
- Informera allmänhet och myndigheter om Dravets Syndrom och om de problem och behov som är förenade med Dravets Syndrom (DS).
- Främja en förbättrad vård och behandling samt effektiv habilitering för personer med DS.
- Motverka fördomar om DS.
- Påverka samhällsplaneringen så att den bättre tillgodoser drabbade med DS sociala situation bl.a. beträffande arbete, utbildning och boende.
- Verka för vetenskaplig forskning och utveckling inom DS.
- Verka för bildande av läns/region- och lokalföreningar för personer med DS och andra som vill verka för ett främjande av vården.
- Genom förenings- och studieverksamhet m.m. medverka till att bryta den isolering som DS kan leda till.
- Samarbeta med andra organisationer för funktionshindrade såväl inom som utom landet.
- På sikt arbeta för starta forskningsfond, rehabiliterings- och rekreationsfond.
Dravets Syndroms olika spektrum:*
- Generaliserad epilepsi med feberkramper (generalized epilepsy with febrile seizures; GEFS)
- Generaliserad epilepsi med feberkramper plus (generalized epilepsy with febrile seizures plus; GEFS+)
- Svårbehandlad barnepilepsi med generaliserade toniskkloniska anfall (intractable childhood epilepsy with generalized tonic-clonic seizures; ICEGTC)
- Svår myoklon epilepsi, borderline (severe myoclonic epilepsy, borderline; SMEB)
- SMEI/Dravets syndrom
* Listade från den lindrigaste till mest svåra
Kontaktuppgifter
DSAS
C/O Catarina Nkembo
Sandgatan 14
247 63 Veberöd
Org.nr. 802471-5107
Bg 173-4078
Dravets Syndrome Association Sweden
Vi är en intresseförening för familjer i Sverige med barn eller unga vuxna som har diagnosen Dravets Syndrom.
DSAS är riksomfattande, ideell, allmännyttig, partipolitiskt och religiöst obunden. Vår främsta uppgift är att ta och stödja initiativ som gagnar personer med Dravets Syndrom och att tillvarata deras intressen. Vi vill också sprida kunskap om Dravets Syndrom till allmänheten och vara en källa till stöd och support för förskolor, skolor, omsorgsverksamhet och familjer.
Alla kan hjälpa!Vi behöver ditt stöd.
Alla som vill får gärna bli en DSAS-kompis! Släkt, vänner, arbetskompisar eller klasskompisar - alla är välkomna! Du kan hjälpa oss genom att bli stödmedlem. Kostnaden är 150:- för en enskild person/år eller 200:- för en familj/år. Självklart kan du också skänka valfritt belopp om du vill vara extra generös. Inbetalning sker till bankgiro 173-4078. Vänligen ange namn, fullständig adress och din mailadress. Finns inte plats att skriva sänd ett mail till oss med fullständiga uppgifter samtidigt med inbetalningen.
DSAS - Dravets Syndrome Association Sweden
c/o Catarina Nkembo • Sandgatan 14 • 247 63 Veberöd
www.dravetssweden.se • dravetssweden@hotmail.com • Organisationsnummer: /VAT 802471-5107 • Bg: 173-4078