Familjeträff 9 augusti
Vår första familjeträff ägde rum lördagen den 9 augusti 2014 i Stockholm. Det blev en fin, solig dag med lättsamma aktiviteter. Huvudsyftet var att träffas, lära känna varandra och umgås under kravlösa former.
Vi höll till i Ladugården, i Upplands-Väsby. Vi började med drop-in från kl 11, korvgrillning och fika. Klockan 13 fick vi fint besök av Clownen Manne som kom och underhöll barnen! Därefter hade vi hela långa dagen på oss att umgås och vara tillsammans!
Tack Manne för att du ställer upp för oss!
2.jpg)
Dravets Syndrom Awareness Day 23 juni
Måndagen den 23 juni var det dags för den första International Dravet Syndrome Awareness Day, för att uppmärksamma och sprida information om Dravets Syndrom.
Årsmöte 29 mars
Årsmötet för alla registrerade medlemmar ägde rum lördagen 29 mars 2014 på Sahlgrenska Sjukhuset i Göteborg. Kontakta Ordförande Catarina Nkembo för mer information. catarina.nkembo@dravetssweden.se
Temadag 6 september
Den 6 september 2013 anordnades en temadag om Dravets Syndrom på Wallenbergscentret i Göteborg. En heldag om Dravets Syndrom för föräldrar, vårdpersonal och andra berörda. Vi medverkade med presentation av föreningen och försäljning av den fina fjärilen. Tack till alla som deltog, både föräldrar och anhöriga och ett särskilt tack till Tove Hallböök och Tina Nörgaard!
Konferens i Oslo 15 oktober
Konferens på Kompetensanrettet i Oslo. Deltagandets syfte är att presentera vår förening samt ge stöd för att bilda en norsk förening. Resan betalas av Desitin Farma Danmark. Vi kommer att representeras av en medlem samt vår ordförande. För mer information kontakta catarina.nkembo@dravetssweden.se
Sällsynta Diagnoser ordförandemöte 18 - 19 oktober
Vi har fått en inbjudan från Sällsynta Diagnoser om att delta i en konferens för föreningar. Mötet är på Quality Hotel Winn Haninge. Vi behöver en medlem som kan delta tillsammans med vår ordförande. Läs mer här. Anmäl ditt intresse snarast till catarina.nkembo@dravetssweden.se
Keep fighting dravet, music for a cure! 30 maj 2015
Keep fightinhg, music for a cure är en välgörenhetskonsert, där alla intäkter från inträdet går raka vägen till forskning för Dravets syndrom. Konserten anordnas av Michelle Jansson och Malin Trygg och äger rum på Restaurang Lorient, Drottninggatan 18, i Linköping. Läs mer om konserten här!
Årsmöte 28 mars 2015
Årsmötet för alla registrerade medlemmar ägde rum lördagen 28 mars 2015 på Sahlgrenska Sjukhuset i Göteborg. Vid frågor kontakta catarina.nkembo@dravetssweden.se
DSAS är en riksomfattande, ideell, allmännyttig, partipolitisk och religiöst obunden förening med uppgift att som organisation ta och stödja initiativ som gagnar människor med Dravets Syndrom och liknande symtom, samt att ta till vara deras intressen (enligt stadgan §1). Läs mer om hur du blir medlem och om medlemsavgifter här!
Hjältar och Hjältinnor 23 juni - 7 juli
Inför Dravet Awareness Day den 23 juni hängde utställningen Hjältar och Hjältinnor på fyra sjukhus runt om i landet. Från 23 juni till 7 juli fanns den på Kiruna Sjukhus, Halmstad Sjukhus, Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i Göteborg och Astrid Lindgrens Sjukhus i Stockholm.
DSAS - Dravets Syndrome Association Sweden
c/o Catarina Nkembo • Sandgatan 14 • 247 63 Veberöd
www.dravetssweden.se • dravetssweden@hotmail.com • Organisationsnummer: /VAT 802471-5107 • Bg: 173-4078