Nu kan du stödja föreningen genom att köpa denna snygga bildekal!
Storlek 10x12 cm, kostnad 100:- inkl porto. Pengarna går till föreningens verksamhet.
Beställ genom att skicka mail till: michelle.jansson@dravetssweden.se
och sätt in 100:- per dekal på bg 173-4078
Uppge namn adress och antal dekaler i mailet. Skicka samtidigt en kopia till ordf catarina.nkembo@dravetssweden.se
Tack för att du stödjer DSAS!
Vår hedersmedlem
Tove Hallböök
Vi har enhälligt utnämnt Tove som hedersmedlem i föreningen. Hon har från början stöttat oss och visat intresse för föreningen. Tove besitter stor kunskap om Dravets Syndrom och är en stor trygghet för många föräldrar och barn. Bland annat håller hon på med en kartläggning av barn med diagnosen i Sverige.
Tove Hallböök, Senior Consultant Pediatric Neurology and Epileptology,
Head of the Epilepsy unit at
Queen Silvia Children`s Hospital, Sahlgrenska University, Gothenburg, Sweden.
Ett stort tack till våra beskyddare:
De välkända kockarna Stefan Holmström och Leif Mannerström känner till syndromet och är beskyddare för Dravetsbarn! Tack för ert stöd!
Hanna Rothlin förlorade förra året sin kusin i Dravets syndrom. I samarbete med Uppsala kommun och Roligaste sommarjobbet, har hon spelat in en EP som hon ger ut till förmån för vår organisation. Läs mer om "För ett bättre syfte" på hennes Facebooksida.
Bli medlem.
Alla som vill får gärna bli en DSAS-kompis! Släkt, vänner, kompisar - alla är välkomna! Som medlem får du också inbjudan till årsmöten och har rösträtt vid årsmöten.
Familjemedlem 200 kr/år
Enskild person 150 kr/år
Inbetalning sker via bankgiro 173-4078. I samband med inbetalningen, vänligen skicka ett mail till catarina.nkembo@dravetssweden.se och ange namn, fullständig adress och mailadress.
Vid frågor kontakta Catarina Nkembo, via mail eller telefon +46 (0)70-253 06 80.
För företag och privatpersoner - bli vår "Livräddare".
Genom att ni bidrar med något av dessa belopp får ni Diplom som ”Livräddare”. Företag får dessutom ett omnämnande på vår hemsida med en länk till den egna hemsidan. Tack för ert stöd – det betyder mycket.
Brons 2.000 kr
Silver 5.000 kr
Guld 10.000 kr
Platina 50.000 kr
Diamant 100.000 kr
Inbetalning sker via bankgiro 173-4078. I samband med inbetalningen, vänligen skicka ett mail till catarina.nkembo@dravetssweden.se och ange namn, fullständig adress och mailadress. Diplomet skickas via post. Vid frågor kontakta Catarina Nkembo, via mail eller telefon +46 (0)70-253 06 80.
Bli sponsor/partner.
Ni kan hjälpa oss med aktiviteter, hjälpmedel, varor eller tjänster! Stöd oss månadsvis, med ett engångsbelopp eller i ett projekt. Insatta medel går till föreningens verksamhet, familjeträffar och aktiviteter.
Kontakta Catarina Nkembo, via mail catarina.nkembo@dravetssweden.se eller telefon +46 (0)70-253 06 80.
Fjärilsfonden.
Dessa fina halssmycken och broscher kan du köpa för 150:- + porto 7:-. Intäkterna går till vår Fjärilsfond för att möjliggöra framtida forskning om sjukdomen och till att förbättra livet för barn och familjer som är drabbade.
Så här beställer du:
Sätt in 150:- per fjäril +7:- till porto på vårt bankgiro nr 309-3432. Uppge namn och adress och skriv "fjäril, -hals" eller "-brosch" i meddelandefältet. Beställningen skickas till dig inom ca en vecka. Du kan också beställa genom att skicka e-post till catarina.nkembo@dravetssweden.se
Penny-fonden.
Sudden Unexpected Death in Epilepsy är just detta: plötslig och oväntad. SUDEP är den vanligaste orsaken till dödsfall i epilepsi. Risken för SUDEP är högre för personer med Dravets Syndrom än vid andra epilepsiformer.
Du kan hjälpa oss att stödja forskning kring SUDEP. Vi har startat en fond, Pennyfonden, där insamlade medel går till framtida forskning kring SUDEP. Gåvor till detta ändamål sätts in på Swedbank 8417-8,924 813 283-0.
Ett stort och varmt tack till våra donatorer!
Vi är tacksamma för alla insatser som medlemmar och andra intresserade gör för DSAS. Tack för att ni skänker av er tid och ert engagemang! Har du en idé och vill göra något för vår förening, t ex en insamling eller försäljning av något där behållningen går till DSAS, var vänlig att kontakta vår ordförande på e-post: catarina.nkembo@dravetssweden.se
Vi vill uttrycka vår stora och hjärtliga tacksamhet till Marie Söhrman
Marie gör KEEP FIGHTING-armband till stöd för bland annat Dravets Syndrom Association Sweden. Marie har två barn med olika diagnoser; en dotter, född 2007 med en omfattande hjärnskada och dessutom epilepsi som blev diagnosticerad 2008. Hennes son, född 2008, fick 2013 diagnosen leukemi ALL. Inget av barnen har alltså DS, men Marie har trots det valt att stödja oss. Tack för ett strålande initiativ, Marie! Du är fantastisk!
Se och beställ de fina armbanden hon gör på facebook!
Ni beställer antingen genom ett PM på FB-sidan eller genom mail till keepfighting0708@hotmail.com
Läs den fina artikeln om Marie här!
Angelique Ullén är en annan kvinna med stort hjärta.
Hon syr och virkar varje ledig stund och skapar tillbehör till barn och barnvagnar, såsom solgardiner, väskor, filtar, napphållare m m. Angelique har själv en flicka med PEVA (vrid/klumpfot) och började med att göra speciella tillbehör till dessa barn, som ju ofta bär gips och skenor under långa perioder och inte kan ha vanliga kläder. Hon har barn med DS i sin vänkrets och bestämde sig för att stödja insatser för mer forskning kring syndromet, så att dessa barn kan få ett så normalt liv som möjligt.
Hon kommer att skänka 7% av sin vinst till DSAS så länge hon håller på. Tack Angelique för en generös insats! Se hennes fina saker på facebook!
Ett stort tack till våra sponsorer:
Tack till Pågens som stöttade Familjeträffen 2014.
Tack till Roll Up Kungen sponsrade oss vid ECE-träffen 2014.
Tack till Prins Carl Gustafs Stiftelse som sponsrade vår Familjeträff 2014,
DSAS - Dravets Syndrome Association Sweden
c/o Catarina Nkembo • Sandgatan 14 • 247 63 Veberöd
www.dravetssweden.se • dravetssweden@hotmail.com • Organisationsnummer: /VAT 802471-5107 • Bg: 173-4078